Bonjour,Je m'appelle Anaëlle, je viens d'avoir 3 ans. Je suis atteinte d'une maladie neuro-musculaire orpheline appelée amyotrophie spinale. Cette maladie, qui est une paralysie progressive des muscles, m'empêche de me tenir debout, de courir et de jouer normalement comme tous les enfants.
Actuellement je suis obligée de porter un corset qui m'aide à me tenir droite. J'ai des séances quotidiennes de kiné qui me permettent d'entretenir la tonicité de mes muscles.
J'ai fait ma première rentrée scolaire le lundi 7 septembre accompagnée de mon auxiliaire de vie scolaire Gwenaëlle et de monsieur Mestagh, mon maître d'école.
Actuellement pour ma vie de tous les jours, je dispose d'un fauteuil électrique prêté par l'Association Française contre les Myopathies (AFM).
Avec l'aide des Ch'ti truckers et des élèves du Lycée St Exupéry d'Halluin, nous nous mobilisons pour que je puisse avoir mon propre fauteuil. C'est un fauteuil bien particulier, puisqu'il me permettra à la fois de me tenir assise et debout tout en me déplaçant. Enfin, la pleine autonomie!!
