Bonjour,Je m'appelle Anaëlle, je viens d'avoir 3 ans. Je suis atteinte d'une maladie neuro-musculaire orpheline appelée amyotrophie spinale. Cette maladie, qui est une paralysie progressive des muscles, m'empêche de me tenir debout, de courir et de jouer normalement comme tous les enfants.
Actuellement je suis obligée de porter un corset qui m'aide à me tenir droite. J'ai des séances quotidiennes de kiné qui me permettent d'entretenir la tonicité de mes muscles.
J'ai fait ma première rentrée scolaire le lundi 7 septembre accompagnée de mon auxiliaire de vie scolaire Gwenaëlle et de monsieur Mestagh, mon maître d'école.
Actuellement pour ma vie de tous les jours, je dispose d'un fauteuil électrique prêté par l'Association Française contre les Myopathies (AFM).
Avec l'aide des Ch'ti truckers et des élèves du Lycée St Exupéry d'Halluin, nous nous mobilisons pour que je puisse avoir mon propre fauteuil. C'est un fauteuil bien particulier, puisqu'il me permettra à la fois de me tenir assise et debout tout en me déplaçant. Enfin, la pleine autonomie!!
Tu es bien mignonne, Anaëlle! Je t'embrasse fort!
RépondreSupprimerBonjour Anaêlle
RépondreSupprimerJe suis d'accord avec valérie tu est toujours mignonne et adorable à bientôt Bisous
Coucou ma ptite puce, je te fais de gros bisous !!!!
RépondreSupprimercoucou anaelle
RépondreSupprimeron va recolter pleins de bouchons et pleins de sous pour acheter le fauteuil comme ca tu pourras aller chercher les fraises tagada dans l'armoire miam miam
le 15 octobre 2009
RépondreSupprimertonton régis et taty anny te trouvent bien coquine sur cette photo. C'est bien toi!! avec ce beau fauteuil tu pourras narguer tes copines et tes copains à l'école..Nous pensons bien à toi. Gros bisous et à bientôt.
Ma puce, c'est le gros coeur et les yeux pleins de larmes que nous venons de découvrir ce qui t'arrive. Nous allons parcourir le département pour trouver des tonnes de bouchons. Nous te faisons mille bizous
RépondreSupprimerton cousin éloigné (plouvain)
Je ne sais que rajouter de plus, aucun mot n'est assez fort pour exprimer ce que je ressens. Bises à tout le monde sans exception
Marie-Pierre
bonjour, nous sommes les enfants de Didier Buc. Avec notre mère nous récoltons depuis des années les bouchons. Autant vous dire comme cette situation nous touche.
RépondreSupprimerMaman travaille pour sos village d'enfants, elle va demandé à ce qu'il y est une annonce nationale au sein de l'association implantée à Paris.
Nous transmettrons les bouchons récoltés à Didier. Les personnes qui font déjà des collectes seront contacter par maman demain pour que leurs récoltes aillent à Anaelle,(médecins, orthodontiste...). Nous avons à coté de chez nous la source st jean baptiste plus connue sous le nom de cristalline, nous allons aller leur demandé un don de bouchons , qui tente rien n'a rien.
Nous avons fait des photocopies, et nous distribuerons dans les colléges ,lycées et écoles environnantes.
Nous vivons en plein centre ville, nous connaissons les commercants ils prendront l'annonce...
Nous avons envie de vous aider, et toutes nos pensées sont avec vous.
bonjour anaelle, depuis la rentree des classes nous collectons les bouchons comme nous l'avions fais l'annee derniere,je suis un papa d'eleves du college septentrion de bray-dunes
RépondreSupprimerj'ai creer un point de collecte permanent ,avec l'aide de l'association entraide de Ghyvelde 59254 ,il y a deux tonnes a ce jour. gros bisous a toi et toute ta famille . pat
Rebonjour belle princesse,
RépondreSupprimerNous avons fait ta connaissance ce soir lors d'une assemblée au R.C.A. d'ARRAS. J'étais accompagné de mes 2 enfants. Tu es adorable, très intelligente. Ton sourire est magnifique. Je suis une maman très émue et très heureuse d'avoir fait ta connaissance ainsi que celle de tes adorables parents. Je vais parler de toi à mon association qui aide les enfants. Nous t'embrassons très très fort.
Avec toute notre affection. Isabelle
Bonsoir,
RépondreSupprimerc'est avec beaucoup d'attention que nous lisons tous les messages que vous laissez pour Anaëlle.
Nous n'avons pas toujours le temps de vous répondre pour l'instant car comme vous pouvez le voir sur le blog nous essayons d'organiser de nombreuses actions qui nous prennent pas mal de temps.
Anaëlle, et nous même vous remercions énormément pour le temps que vous consacrez à ramasser des bouchons, pour les dons que vous lui envoyez ou tout simplement pour les moments d'attention que vous lui consacrez.
A bientot pour la suite, entre autre le cochon grillé, la "course à pied (la crapahute), la tombola où vous pouvez gagner de nombreux lots et notamment un NETBOOK, un GPS..... pour un ticket à deux euros.
Bonjour,
RépondreSupprimerje viens de prendre connaissance de votre blog via "gendarme de coeur" qui je crois va financer une partie du projet : "un fauteuil pour Anaëlle".
Je suis gendarme en région parisienne (Maisons-Alfort) et travail avec bcp de de gendarmes, je vais faire passer l'information pour récolter un maximum de bouchons et pourquoi pas organiser quelques choses pour récolter de l'argent...
Je suis en vacances actuellement mais dès que je reprends le travail, je fais le nécessaire pour vous faire de la publicité.
Bon courage pour la suite et un Très Joyeux Noël à vous (bisous à Anaëlle), cordialement, Mitch.
coucou anaelle tu est une tres jolie petite fille malgre ta maladie je te fait tout plein de gros bisous raphael
RépondreSupprimercoucou Anaelle je suis chez Liliane la maman a Florine j'espere qu'il y aura assés de bouchons pour ton beau fauteuil je les vu sur ton blog il est magnifique
RépondreSupprimerElodie et ses parents
bonjour anaelle je m appelle laura j ai 9ans et demi et je vais te garder des bouchon pour que tu puise avoir un fauteuil s est un monsieur du college david marcel qui ma donner ton blog et je te dit bon courage
RépondreSupprimerpovre petite fillle :'(:'( jai male au <3
RépondreSupprimerBonjour Anaelle
RépondreSupprimernous récoltons plein de bouchon pour ton fauteuil roulant.
Mr Richard nous a parler de toi et nous ramenons les bouchons tout les lundis au collège.
nous avons déjà plus de 100 bouchons.
Et nous sommes désoler pour ce qui t'arrive.
Clément Sergeant CM1 ecole voltaire billy montigny
BONJOUR ANAELLE
RépondreSupprimerJE M'APPELLE PAULINE MA SOEUR ET MOI RECOLTONS DES BOUCHONS POUR TAIDER A AVOIR TON FAUTEUIL ELECTRIQUE
NOUS TE FAISONS DE GROS BISOUS
Anaelle,
RépondreSupprimerJe suis une Isabelle une maquilleuse professionnelle qui fait toujours le bonheur des enfants de super maquillages!
Aussi aprés la demande d'une personne de ton association pour une demande le 1ER mai aux puces de Verlinghem, je serai ravie de te voir la premiére à venir te faire un beau maquillage de princesse et c'est avec plaisir que je viendrais faire des maquillages avec une participation de 3 euros par enfant, et la recette que je récolterai je te le remettrai avec un grand plaisir pour ton fauteuil!
je suis trés touchée par les commentaires !
Alors à bientôt princesse.
BISOUS
ISA DE HALLUIN!
Aux parents d'Annaëlle,
RépondreSupprimerBonjour,
J'aimerais vous rencontrer pour discuter des nombreuses manifestations organisées pour votre fille. Je suis journaliste pour L'Avenir de l'Artois. Pourriez-vous prendre contact avec moi svp?
Cordialement,
Rémi FOULON
03.21.01.66.17
rfoulon@lavenirdelartois.fr